malaltia minoritària f

Primera documentació: 17/08/2010

Tipus sintagmació
Contextos Quan vostès tinguin al davant una pacient que pateix una malaltia minoritària, si us plau, prenguin-se la molèstia d’escoltar-la… [El Periódico, 17/08/2010]
Com ella, els afectats per aquesta malaltia minoritària d’origen genètic perden agudesa per apreciar detalls i tenen serioses dificultats per fer activitats quotidianes com ara llegir o, fins i tot, per reconèixer les cares. [Ara, 27/02/2019]
Observacions Una malaltia minoritària és aquella ‘malaltia d’etiologia diversa, generalment d’origen genètic, greu, crònica i sovint degenerativa, que té una prevalença baixa’ (Termcat). Aquesta prevalença està establerta en la Unió Europea en un màxim de 5 casos per cada 10.000 habitants i es calcula que existeixen entre 7.000 i 8.000 malalties minoritàries, com ara la síndrome de Moebius o la púrpura de Schönlein-Henoch. A Catalunya s’estima que hi ha al voltant de 300.000 persones afectades per alguna d’aquestes malalties.

Segons la Societat Europea d’Oncologia Pediàtrica (SIOPE), moltes d’aquestes malalties es manifesten ben aviat i aproximadament un 30 % dels infants amb malalties minoritàries moren abans de complir els cinc anys. Pel fet que són malalties rares i poc conegudes, un dels problemes als quals s’enfronten les persones que pateixen alguna malaltia minoritària és la falta de conscienciació social, que es tradueix en poc finançament destinat a la investigació científica. Per aquest motiu, des del 2008 cada 29 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (i en cas de no ser un any bixest, els actes es duen a terme el dia abans).

Amb molta menys freqüència, l’Observatori també ha recollit la denominació malaltia rara, tot i que té diferències en l’ús amb malaltia minoritària, tal com exposa el Termcat: aquesta darrera té un ús preferent en un àmbit menys tècnic, per exemple, entre els afectats mateixos i en les actuacions de salut pública; en canvi, malaltia rara té un ús preferent en la comunitat científica. En altres casos, també es fa servir la forma malaltia òrfena.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s